Editorial
Os presentamos a dos valientes: Lewis Hamilton, cinco veces campeón mundial de Fórmula 1 y krisa zudicha, que lucha valientemente contra una enfermedad grave. Creemos que los fanáticos de la reina del automovilismo y todos aquellos que sostienen sus puños por el inglés más rápido en la flecha plateada se unirán a la subasta y que recaudaremos fondos adicionales para darle a Kris algo que nos parece tan evidente. ¡Vida!
Diecinueve meses kris zudich de Koper, quien nació con una enfermedad neuromuscular, está luchando por su vida. Tiene un llamado defecto el gen SMN1, que forma proteínas para proteger las neuronas motoras. Estos últimos traducen señales de la médula espinal a los músculos, pero si estas proteínas son deficientes, las neuronas mueren.
Esto se manifiesta externamente por el niño tiene dificultad para moverse, alimentarse, luego comienza a tener dificultad para respirar, Por último, necesita la ayuda de un dispositivo para respirar o muere debido a debilidad. Fue diagnosticado con la rara enfermedad genética SMA, tipo 1, atrofia muscular de la peor forma, cuando tenía nueve semanas de edad. El pronóstico de los especialistas fue horrible, a saber, que tiene 8, como máximo 12 meses de vida por delante.
Para una madre de 30 años. Sí, jerak de Koper y su pareja, el padre del niño de 26 años Matteo Zudicha De la provincia de Trieste, el tiempo se detuvo. "Nació a las 41 semanas, 60 centímetros de alto y un peso de 4245 gramos, un hermoso bebé 'saludable' de cabello oscuro y ojos oscuros". Ana nos explica. Los retrasos en el desarrollo se notaron muy pronto, ya que tenía dificultades para moverse a las tres semanas y permanecía inmóvil a las cinco.
También puede donar a Kris por SMS a 1919 ingresando la contraseña Kris (número). Con la contraseña de Kris5, ayudas a tu pequeño con 5 euros.
Debido a todo esto, Kris necesita terapia génica de inmediato, a saber droga zolgensma, que trata a estos pacientes en los Estados Unidos. Esta es una dosis única del medicamento. la condición es que el niño lo reciba al segundo año de edad. Así que queda muy poco tiempo, ya que Kris cumplirá dos años el 28 de enero. El Instituto de Seguros de Salud de la República de Eslovenia no cubre el tratamiento., ya que este medicamento, que puede detener completamente la enfermedad, no está (todavía) en el registro europeo de medicamentos.
Con todo, por supuesto, se detiene en dinero, ya que una dosis del medicamento más caro de la historia, que se supone que no solo cura sino que cura la atrofia muscular espinal, cuesta, según lo informado por los estadounidenses, $ 2,5 millones ($ 2,267.000). (Fuente: Slovenskenovice.si)
Ingresos totales de subastas en el sitio web VMax.si será transferido directamente a la cuenta bancaria de la organización al final de la subasta por el comprador Ayudante del pulgar, con el que también cooperamos en la coordinación de la subasta en sí.
